Több olvasó is jelezte a szerkesztőségünknek, hogy a legnépszerűbb közösségi oldalon nem találja a Vajdasági jótékonysági licit nevű csoportot, amely azért jött létre, hogy segítsen a  mindössze héthónapos Pál Gajódi Olivérnek, akinél az SMA-1-es betegséget diagnosztizáltak, s az újabb gyógyszere kétmillió euróba kerül.

A csoportnak nagyon gyorsan több mint tizenhatezer tagja lett, azonban ma délután a Facebook letiltotta a csoportot. Az egyik alapító a következő üzenetet tette közzé a történtekkel kapcsolatban:

A csoportot a Facebook tiltotta, dolgozunk a probléma megoldásán. Kérünk egy kis türelmet és megértést mindenkitől!

FRISSÍTÉS: Úgy tudjuk, hogy a csoportban állatokat és alkoholos italt is licitre bocsátottak egyesek, ami a Facebook szabályzata szerint tilos, így emiatt tiltották le a csoportot.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216374276738809&set=a.10200603574481109&type=3&theater

Olivér történetét a kisgyerek szemszögéből a Zentai Babamamaklub írta meg:

Alig voltam egy hónapos, amikor kiderült a betegségem. A szüleim kórházba vittek, ahol rengeteg vizsgálatot végeztek rajtam, kaptam gyógyszert is, valami Spinraza nevűt, de nem volt jó érzés, nem akartam kórházban lenni. A kezelés viszont hatott, már egész ügyesen mozgatom a kezeimet, lábaimat. Anyáékkal sokat tornázunk, hogy erősebb legyek. Nyelni viszont nem tudok, így egy szörnyű csövön keresztül kellett etetni. Állítólag a tüdőm sem működik rendesen, egy zúgó gép segít lélegezni. Nemrég volt egy komoly műtétem is. A doktorbácsi valami gégemetszésről és gyomorszonda beültetésről beszélt, de én nem tudom, mi az, viszont kicsit jobban érzem magam, már nem zavarnak a csövek a számban és az orromban. A kedvem is jobb egy kicsit. De csak egy kicsit, mert anya nagyon hiányzik. Nagyon régen láttam. Nem látogathat a vírus miatt. A doktorbácsi és az ápolónénik szoktak beszélni hozzám, játszani velem egy kicsit. Nagyon jó lenne már látni anyáékat. Remélem, hamarosan hazamehetek.

Sziasztok! Olivér vagyok!

Olivér története egy rövid videóban összefoglalva 🙂

Posted by Olivér – SMA baby on Friday, July 24, 2020

Igaz, azt is mondják, hogy még nagyon hosszú út áll előttem. Ez nem tudom, pontosan mit jelent, de nem hangzik jól. Egy nagyon nagy számot emlegetnek. Mi is az? 700 millió forint, azt hiszem. Egy újabb gyógyszerre lenne szükségem. Ennek is fura neve van, Zolgensma.

A szüleimnek nincs ennyi pénzük, így segítséget kértek és csupa jószívű ember segít rajtuk és rajtam is, de még mindig nagyon sok hiányzik a kezelés árából. Azt mondják, Zentének, Leventének és Noelnek már sikerült. Nekik is olyan betegségük van, mint nekem. Ők egy kicsit idősebbek, mint én, nagyon menő srácok. Remélem, nekem is sikerülni fog és én is olyan menő, erős és ügyes lehetek majd, mint ők.

Ehhez a Te segítségedre is szükségem van! Van egy Facebook oldalam, azt hiszem így mondják, ott minden információt megtalálsz rólam, és arról, hogy hogyan tudsz segíteni nekem.

PayPal-os fizetés – kattints ide

Magyarországi számlaszám:
Számlanév: Bodnárné Nagy Tünde Olivér SMA
Számlaszám: 11773346-03357813
IBAN: HU63 1177 3346 0335 7813 0000 0000
SWIFT KÓD: OTPVHUHB

Szerbiai számlaszám:
Számlanév : Jozsef J. Pal
Számlaszám: 220-4030000292835-45 (ProCredit Bank)
IBAN: RS35 2204 0300 0029 2835 45
SWIFT: PRCBRSBG
ProCredit Bank A.D. , Milutina Milankovica 17. , 11070 New Belgrade, Republic of Serbia